ألكسندرا: قصة فتاة فريدة بين 20 مليون! اكتشف أسرار نجاحها المذهل!

أليكسندرا: فتاة مميزة في عالم يرتدون الأقنعة

في سن الثمانية، أليكسندرا بيراو تبرز كطفلة مبتسمة وذكية، تتحدث خمس لغات، تعزف على البيانو والكمان، ترقص وتغني أغاني شيكيرا وروازليا، وتستمتع بقراءة سلسلة “إيزادورا مونا”، وقد بدأت في ممارسة الفروسية. أليكسندرا الصغيرة تعبر عن طاقة وحيوية تستحوذ على قلوب والديها، إستر وسيدريك. رغم أن حياتها تشبه حياة أي طفل في سنها، إلا أنها ليست كأي طفل آخر؛ إذ أنها تعاني من حالة طبية نادرة جدًا تسبب لها شيخوخة سريعة وعلى أثرها تم تشخيص حالتها في عمر السنتين.

التعايش مع متلازمة هوتشينسون-غيلفورد

تعيش أليكسندرا مع متلازمة هوتشينسون-غيلفورد، والمعروفة أيضًا بالبروجيريا، وهي اضطراب جيني ليس له علاج حالي ويقدر متوسط عمر المصابين بها بنحو 14 أو 15 عامًا. منذ عام 2024، تم تشخيص حوالي 154 طفلًا فقط حول العالم بهذه المتلازمة، حيث تعتبر أليكسندرا هي الحالة الوحيدة في إسبانيا.

مهمة التوعية والدعم الأسري

في عام 2019، قرر والدا أليكسندرا تأسيس جمعية بروجيريا أليكسندرا بيراو بهدف تسليط الضوء على هذه الحالة النادرة وتعزيز البحث العلمي لإيجاد علاج وتحسين جودة حياة الأطفال المصابين. أصبحت الجمعية منارة للأسر الناطقة بالإسبانية التي تبحث عن الدعم والتوجيه بعد تلقيهم الأخبار المؤلمة حول حالة أطفالهم.

الذكاء اللامع في فترة الوداع

في الأسبوع الماضي، تصدرت البروجيريا عناوين الصحف بعد وفاة العالم الإيطالي سامي باسو، الذي كان أكبر مصاب بمتلازمة هوتشينسون-غيلفورد. حصل سامي على شهادة في البيولوجيا الجزيئية رغبة منه في البحث عن علاج لمتلازمته، حيث عاش حتى سن الثامنة والعشرين، متحديًا التوقعات الطبية بجودة حياة رائعة وحرصه الدائم على التعلم. لم يتمكن أليكسندرا وعائلتها من لقائه شخصيًا، لكنهم تواصلوا معه عبر الإنترنت منذ أن ربطهم العالم كارلوس لوبيز أوتين، أحد أبرز الخبراء في علم الشيخوخة، حيث قالوا “كان سامي شخصًا رائعًا ومثالًا يحتذى لنا”.

الحياة الجبلية: فوائد جديدة لصحة أليكسندرا

انتقلت عائلة بيراو مؤخرا من برشلونة إلى بويغسيردا (جيرونا)، وهي بلدة جبلية تقع في البيرينيه الكتالونية. هذا التحول كان له فوائد صحية ملحوظة لأليكسندرا، التي تحتاج إلى رعاية خاصة لصحتها القلبية، حيث يتجلى ذلك في الفحوصات الدورية في مستشفى سانت جوان دي ديو في برشلونة، الذي يعد مركزًا دوليًا مرموقًا في مجال طب الأطفال.

حياة مليئة بالتجارب والذكريات

إستر، التي تعمل في التسويق الرقمي مما يتيح لها العمل عن بُعد، وسيدريك، الذي يمتهن العلاج الطبيعي، يسعيان للاستمتاع بكل يوم، دون السماح للقلق من مستقبل غير مؤكد بالتأثير على سعادة ابنتهما. لذا، يقضون وقتهم في خلق لحظات جميلة مع أليكسندرا، والتي تترك في النهاية آثارًا إيجابية في ذاكرتها.

التعليم: دروب جديدة للمعرفة

أصبح لدى عائلتها هدفٌ واضح هو تعميم مفهوم البروجيريا وعدم السماح له بالسيطرة على حياة ابنتهم. حتى الموسم الدراسي الماضي، كانت أليكسندرا تتلقى تعليمها في مدرسة دولية في سان كوجات ديل فاليز، حيث أتقنت الإنجليزية والصينية إلى جانب الإسبانية، الكاتالونية، والفرنسية. وفي هذا العام، انتقلت لتقوم بالتعليم المنزلي وفقًا للنظام التعليمي الفرنسي، بعد أن وجدوا أن النظام الإسباني لم ينظم هذا الأسلوب.

الاهتمامات المتعددة والأنشطة المتنوعة

تبلغ أليكسندرا من العمر اليوم 8 سنوات، وهي تبحث باستمرار عن الانشطة التي تنمي مهاراتها. تحب الكتب والموسيقى والرقص، بينما مارست الباليه في المدرسة. ومع ذلك، في المنطقة الجبلية الجديدة، انتبهت لجاذبية جديدة تتعلق بـ العلاج بالفروسية، إذ أثارت حبها للخيل، وحلمت بالركوب على ظهره كلما سنحت الفرصة.

التحدي اليومي والعيون الساهرة

على الرغم من أنها تتمتع بصحة جيدة نسبيًا، إلا أن أليكسندرا تتناول أسبرين يوميًا لتقليل فرصة تجلط الدم، كما تحتاج إلى ترطيب عينيها لكونها لا تستطيع غلق عينيها بالكامل، مما يسبب لها الجفاف. علاوة على ذلك، بسبب انخفاض نسبة الدهون في جسمها، تشعر بالتعب بسهولة إذا مشيت لفترة طويلة، ويظهر بعض القيود نتيجة ضعف عظامها.

اللحظات العادية بين الأصدقاء

ومع ذلك، لم يكن لذلك تأثير على علاقاتها الاجتماعية. فهي تلعب مع أصدقائها، مثل يوريا، لايا، ومانويلا، رغم أنه لم يعد بإمكانها رؤيتهم كما في السابق. تعيش أليكسندرا الحياة بكل فرح، وهو ما يتضح من أثناء قراءة الكتاب \”فتاة بين عشرين مليون\” ، الذي كتبه الصحفي كيم ميرو، حيث تم بيع أكثر من ألفي نسخة من الكتاب، وذهب ربحها إلى أبحاث طالما تركزت على البروجيريا، بما في ذلك عمل الدكتور فيسنتي أندريس من المركز الوطني لأبحاث القلب والأوعية الدموية.

وعي أليكسندرا بحالتها الصحية

تدرك أليكسندرا حالتها الصحية، لكن والديها يخططان لشرح المزيد من التفاصيل في وقت لاحق. وعندما يطرح عليها أطفال آخرون السؤال عن سبب عدم وجود شعرًا على رأسها، تجيب بفخر “لأن لديّ مرض”، مما يساهم في إظهار حالة البروجيريا بشكل أكثر وضوحًا. في جانب أخر، ينبغي على الأبحاث المتعلقة بزيادة معدل الحياة المصابين البقاء في الصدارة، حيث تتطلب هذه المشاريع موارد كثيرة لأجل تطوير أدوية تخدم عددًا محدودًا مثل الـ 154 طفل.

تحديات وأمل في المستقبل

بالرغم من التحديات الكبيرة، تمتلك عائلة أليكسندرا أملًا في إمكانية العثور على علاج في المستقبل. “نعلم أن التجارب طويلة وصعبة، لكننا سنواصل الإيمان بأن حلًا قد يأتي، على الرغم من إدراكنا بأن أليكسندرا قد لا تشهد ذلك”، كما أنها تتمتع بحياة مليئة بالذكريات الجميلة واللحظات المشرقة.

إحصائيات مدهشة عن البروجيريا

وفقًا لبيانات مؤسسة أبحاث البروجيريا، يبلغ عدد الأطفال الذين تم تشخيصهم عالميًا 154، وهو معروف بالشيخوخة المبكرة، وهو ما يُظهر كيف أننا جميعا نحتاج إلى تقدير كل لحظة من حياتنا.