75% من الأطفال ذوي الأمراض المزمنة يواجهون التهميش والسخرية: كيف نواجه هذا التحدي؟
ظاهرة الاستبعاد السوسيو-تعليمي لدى الأطفال ذوي الأمراض المزمنة
تشير الدراسات المقدمة من منصة منظمات المرضى (POP) بالتعاون مع جامعة كومبلوتنسي بمدريد إلى أن حوالي 40 إلى 51 في المئة من القُصر الذين يعانون من أمراض مزمنة وإعاقات ذات صلة يتعرضون للرفض والسخرية، في محاولة لتسليط الضوء على التحديات والتوجهات الاجتماعية والصحية التي يواجهها هؤلاء المرضى وأسرهم.
الاندماج الاجتماعي في خطر
يعاني 19 في المئة من الأطفال المصابين من مشكلات في الاندماج في مدارسهم، حيث يشعر أكثر من نصفهم بانعزال كبير في البيئة التعليمية. كما ذكر المدير العام لمنظمة POP، بيدرو كاراسكال، أن 26 في المئة منهم يعتبرون حالهم “أقل اندماجًا بكثير مقارنة بمعظم الطلاب.”
أثر الأمراض على التحصيل الأكاديمي
تثبت العلاقة بين الأمراض المزمنة وانخفاض الدرجات الأكاديمية، حيث تؤثر مجموعة متنوعة من العوامل مثل صرامة الجداول الدراسية وعدم تخصيص المواد والاختبارات بما يتناسب مع الاحتياجات الخاصة للطلاب.
تحديات التعلم والتواصل
أفاد الأطفال بأن أكبر القيود التي تواجههم تتعلق بالقدرة على التعلم، والتحرك، والتفاعل الاجتماعي، وفهم الكلام، مما يجعل من الصعب عليهم تكوين علاقات صحية مع زملائهم.
تأخير التشخيص وتأثيراته
غالبًا ما يتأخر تشخيص الأمراض، حيث يبدأ ظهور الأعراض الأولى في سن 4.4 سنوات، بينما يكون التشخيص الرسمي في المتوسط عند 6.1 سنوات. وقد أظهر البحث أن 60 في المئة من الحالات بدأت قبل سن الخامسة، ولكن 45 في المئة فقط تم تشخيصهم في هذا العمر.
التأثيرات النفسية والأسريّة
أظهر الأطفال مستوى عالٍ من الوعي الذاتي حول تأثير حالتهم الصحية، حيث سجلوا مستوى ذاتي بقدر 6.2 في مقاييس التأثير النفسي، بينما شهد آباؤهم وأشقاؤهم تأثيرًا أكبر، حيث سجلوا ما بين 9 إلى 10.
نقص المعلومات والموارد
أكثر من نصف المشاركين في الدراسة أعربوا عن استيائهم من المعلومات المتاحة حول الموارد التي يمكن أن تساعدهم، حيث اعتبر 9 في المئة فقط المعلومات مفيدة. كما أن 45 في المئة فقط كانوا على علم بمراكز الرعاية المتخصصة، في حين أن 11 في المئة فقط يعرفون خدمات المساعدين الشخصيين.
دعوات لتحسين الخدمات والموارد
تُظهر النتائج أن تقييم الخدمات المقدمة في المدارس، سواء كانت خاصة أو عامة، كان “منخفضًا تمامًا”، ويعتبر العديد من أولياء الأمور أن هذه الخدمات غير كافية.
أهمية الدعم المجتمعي
من ناحية إيجابية، تسلط كاراسكال الضوء على دور منظمات الدعم كمصادر رئيسية للمعلومات، بجانب الأطباء المتخصصين، في حين تلى ذلك بعض المهنيين الصحيين الآخرين كأطباء الأطفال.
التحول الرقمي وتيسير الإجراءات
تؤكد كاريي إسكوبار، رئيسة الـPOP، ضرورة تجديد الإجراءات الإدارية من خلال التحول الرقمي لتسهيل الوصول إلى الموارد، حيث لا يفهم كثير من العائلات تلك الإجراءات المتعلقة بالحصول على المساعدات.
التعاون بين القطاعات المختلفة
تدعو إسكوبار إلى تعزيز التنسيق بين الهيئات الصحية والتعليمية والخدمية لضمان تقديم رعاية متكاملة للأطفال ذوي الأمراض المزمنة والإعاقات.
ضغوط اقتصادية واجتماعية متزايدة
تكشف البيانات أن 73 في المئة من العائلات تعاني من آثار اقتصادية بسبب حالة أطفالهم، بينما 64 في المئة يشعرون بالعزلة.
الحاجة إلى توعية وتدريب معلمي المدارس
تشير إسكوبار إلى أهمية توعية المجتمع التعليمي لتخفيض معدل الحوادث السلبية مثل السخرية، وتقوم على ضرورة توفير تدريبات مستمرة للمعلمين في مجالات التنوع والشمول.
ضرورة تغيير الثقافة المجتمعية
تدعو منظمتها إلى تغيير بداية من ثقافة المجتمع وصولًا إلى كيفية مواجهة التحديات التعليمية الحديثة. كما أكدت أهمية إنشاء بيئة مدرسية شاملة.
التوعية الشمولية كحل
أشارت نينا روما، عضو جمعية DEBRA-PIEL DE MARIPOSA، إلى أن أولى العقبات تأتي من التصورات الخاطئة الموجودة في عقول الناس، إذ إن الجهل والقلق من الأمراض هو ما يساهم في تكوين الحواجز أمام التعاطي مع الواقع.
تحديات واستنتاجات
تؤكد روما ضرورة استيعاب التغيرات والمواقف الجديدة من قبل جميع أفراد المجتمع، بما في ذلك المعلمين، لضمان دمج الأطفال بشكل أكثر فعالية.
